La narratrice, Juliette, est une sœur. On pourrait ne garder pour elle que ce qualificatif-là, elle évoque son petit frère qu’elle a toujours imaginé venant d’une étoile lointaine, ne parlant pas la même langue que les Terriens, ne sachant pas se déplacer de la même façon. En effet, Tom est né avec une paralysie cérébrale : il ne parle pas et ne marche pas mais, au-delà des difficultés du quotidien, des moqueries et des jugements des autres, les parents arrivent à s’organiser. Le père bricole des meubles et accessoires adaptés au handicap de Tom, la mère jongle comme elle peut entre son métier d’assistante cinématographique et les obligations parentales. Et Juliette, surnommée Tourniquette, lit des histoires de lune à son petit frère, lui envoie des textos auxquels lui ne répond pas, fait face comme elle le peut à la problématique de la courte durée de vie de son frère qu’elle aime. Car il est aimé, ce petit garçon qu’on a envie de connaître et qui communique uniquement par cases imagées.
Cet album, vous vous en doutez, est très émouvant, déjà par le thème traité mais aussi par la manière dont cette sœur se montre pleine d’amour et de reconnaissance envers ce petit frère différent. Si le sujet a déjà été évoqué maintes fois, cet album prouve à quel point on peut (pour ne pas dire « il faut ») accepter une situation complexe en l’entourant d’amour. Il y a peu de lamentations et de jérémiades, le petit être fragile est intégré au maximum à la vie ordinaire de cette famille et devient une petite merveille étincelante de vie. L’auteur sait de quoi il parle puisqu’il est le papa d’un fils qui vit, heureux, à 20 ans, avec une paralysie cérébrale. Je le répète, c’est bouleversant mais très beau aussi. A lire.
Au centre spécialisé, c’est la différence qui est devenue une norme : « Notre rôle, c’est de les aider à réussir leur vie. Qu’elle dure 5 ou 90 ans, ça n’a pas d’importance. »
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